走进失智症患者的孤独世界:理解与科学照护指南

【华e生活·北美发布】2025年7月11日,北卡教堂山希摩老年中心的礼堂内座无虚席。杜克大学三位专注于老年痴呆症研究的专家——许含章博士、Amy Wei女士和王秦润琪医生——以”了解失智症:识别,关爱,照护”为主题,为在场的听众带来了一场温暖而专业的分享。

失智症患者眼中的世界

王秦润琪医生在分享中

王秦润琪医生通过一份生动的资料,带领大家走进了失智症患者的内心世界。”当我们尝试理解失智症患者时,首先要明白他们正生活在一个逐渐缩小的世界里。”王医生描述道,”他们的视野会变得越来越窄,就像通过一根吸管看世界,再也看不到周围的景物。这导致他们经常被忽视的椅子或地上的小物件绊倒。”

她继续分享了一些令人心碎的细节:”患者常常会把一些微不足道的小东西藏起来,然后转眼就忘记藏匿的地点。当他们找不到这些东西时,会坚信是被亲人偷走了。这种猜疑不是他们的本性,而是疾病造成的扭曲认知。”

更令人揪心的是,患者甚至会失去最基本的生活能力。”他们可能忘记如何用吸管喝水,不知道如何吞咽药物,甚至把喂饭的勺子当作攻击自己的武器。”

上校军官爸爸的虐心变化

来自台湾的杜克大学医学中心临床研究专员Amy,勇敢地分享了她的父亲患上失智症的虐心过程,以及她和她妈妈陪伴、照顾他的亲身感受。

Amy的父亲年轻时非常优秀。学生时代虽然不爱念书,却在高考中取得优异成绩,放弃清华、成大,选择进入海军军官学校。他后来被全校唯一选为总队长,并获得国家奖学金赴美国西点军校留学的机会。凭借出色的英文能力,他曾担任翻译,最终升至上校军衔,还在台湾原子能委员会辐射侦测中心担任财务主管。父亲数理能力极强,也英俊健壮,是家人心中的骄傲。

Amy与父亲感情深厚,常常一起做智力测验。父亲总能在几秒钟内完成,而她需要十分钟。这样一位聪明、健康的人,2008年却开始出现异常。那一年,她带着五岁的孩子回台湾时,发现父亲竟与孙子抢电视看,举止反常。

随着时间推移,父亲的症状越来越明显。2008年还能轻松解答智力题的他,到2017年已经完全做不下去;2018年骑摩托车时,他甚至忘记目的地。Amy多次劝母亲带父亲就医,但父亲强烈拒绝,不承认自己有病。

2019年至2021年间,父亲逐渐出现记忆混乱和行为失常:常常忘记是否吃饭,怀疑东西被偷,半夜三点起床要去“上班”,甚至出现幻觉,把自己当成五岁小孩等待姐姐回家。

2021年,父亲因心脏问题住院,本是小手术,却因怀疑别人要害他而拔掉管子,导致血液喷溅全场。母亲亲眼目睹后几乎瘫倒。疫情期间,Amy无法回台,只能远程痛苦抉择,最终选择让父亲少受折磨。此后,父亲被送入疗养机构接受全天候照护。

然而病情依旧恶化。2022年11月,父亲在母亲离开半小时后病情急转直下离世。从一位意气风发的上校军官,他逐渐消瘦到只剩骨架,依赖鼻胃管维持,时常不认得家人,还会推搡、辱骂妻子。

长期照护让母亲心力交瘁,甚至一度想带父亲一起离开。Amy感受到,失智症不仅摧毁患者,也让家庭陷入痛苦和绝望。她强调,社会上有许多组织和资源值得寻求支持,照护者不必独自承受。

在讲述最后,Amy提到两天后是她的生日。这是她连续第三年没有父亲的生日。她珍藏着一只娃娃,那是2019年父亲最后一次记得她是谁时,为她买的生日礼物。

许含章博士在分享中

如何照料失智症患者

许含章博士从照护实践的角度,分享了专业而细致的照护建议。”我们要帮助患者建立一个有规律的生活节奏,”许博士强调,”固定的用餐时间、睡觉时间和活动安排,能够给他们带来安全感。”

在环境布置上,许博士建议:”家中要保持明亮的光线,移除容易绊倒的地毯,在关键位置贴上提示便签。这些细节看似简单,却能大大降低意外发生的风险。”

谈到喂饭这个常见难题时,许博士演示了一个重要技巧:”不要站在患者面前喂饭,这会让他们感到威胁。正确的做法是站在身后,将勺子放在患者手中,再轻轻辅助完成进食动作。这样他们看到的是自己在吃饭,而不是被强迫喂食。”

许博士还特别强调了照护者的自我关怀:”照护失智症患者是一场马拉松,而不是短跑。照护者要学会利用社区资源,参加支持小组,必要时寻求临时照护服务,给自己喘息的机会。”

讲座最后,专家们带来了希望的讯息。王秦润琪医生补充道:”虽然目前还没有治愈失智症的方法,但科学界正在取得进展。未来5-10年,将有更多新药进入临床阶段。我们要保持信心和希望。”

这场讲座不仅提供了专业的照护知识,更让与会者深刻体会到:失智症患者需要的不仅是生活上的照顾,更是理解和共情。正如许含章博士所说:”他们不是变坏了,只是生病了。我们要学会用他们的眼睛看世界,用他们的心感受生活。”

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感谢王益和先生提供的报道协助

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